这场医院里的公益画展，让“罕见的梦”，被看见！ - 今日头条

这个春天

在北京大学人民医院

“罕见的梦”特别公益画展

再次启幕

以艺术为窗

让更多人走近发作性睡病患者的真实世界

看见他们在困意与清醒之间的坚持

在误解与孤独之中仍不熄灭的热爱与光亮

以画为窗 读懂那些未曾说出口的心声

发作性睡病是一种罕见的慢性睡眠疾病。猝不及防的困意、突如其来的猝倒、睡眠瘫痪、入睡前后的幻觉，以及夜间睡眠紊乱，可能共同拼凑出患者不为人知的日常。我国目前估计有70万发作性睡病患者，多发生在10岁之前，男性患者为女性的2倍。对于许多患者而言，这不仅是身体上的困扰，更是长期伴随的误解、压力与心理负担。

正因如此

这场公益画展显得格外特别

多年来

医院持续关注发作性睡病患者群体

通过医艺融合，借助公益画展

推动疾病科普、患者表达与社会理解不断延伸

这些画作

不是简单的作品陈列

而是一场借由色彩、线条与画面展开的真诚表达

那些难以用语言说清的感受

那些藏在日常中的挣扎与希望

那些不被轻易理解的梦境与现实

都在一幅幅作品中有了安放之处

一笔一画 皆是未说出口的心事

一寸一暖 皆是向阳而生的希望

每一幅作品背后

都是一个真实的人、真实的经历

当这些画被看见

疾病不再只是一个医学名词

患者的处境与心声也有了被倾听的机会

北京大学人民医院呼吸睡眠医学科

北京大学人民医院呼吸睡眠医学科从1998年开展该疾病的诊疗和研究工作，2004年与斯坦福大学发作性睡病中心建立紧密合作关系，连续获得国家自然科学基金委员会国际合作重点项目（2次）资助。对促进中国对该疾病的认识及诊疗起到了巨大的推动作用。目前建立了全球最大的发作性睡病病例库，占全国已确诊病例的70%左右。收集的样本包括遗传资源、脑脊液及淋巴细胞等。在该疾病领域的研究居国际先进水平。首先报道了中国睡病患者的易感基因；在国内最早建立了脑脊液下丘脑分泌素水平测定诊断睡病的方法；在国际上最早发现2009H1N1流感病毒可以诱发该疾病。

北京大学人民医院睡眠医学科主任韩芳表示：

“

发作性睡病是一种需要被更多人认识和理解的疾病。很多患者长期承受着症状本身带来的困扰，也承受着来自社会认知不足所造成的误解。我们希望通过这场公益画展，让更多人走近发作性睡病患者的内心世界，看到他们在疾病中的坚持与热爱，也推动全社会对睡眠疾病和罕见病群体给予更多科学认知、理解与关怀。

”

愿这场跨越梦境与现实的相遇

能驱散误解的阴霾

让包容与希望蔓延

愿每一位发作性睡病患者

都能在这场画展中

被看见 被尊重 被理解

以温柔赴约 以理解同行

每一份挣扎与自救

都能被世间善意相拥

我们始终相信

医疗不仅是对疾病的诊治

也是对生命处境的理解与回应

医院不仅是守护健康的场所

也可以成为传递温暖、连接理解的人文空间

画展信息

展览时间

2026年3月15日开始

展览地点

北京大学人民医院（西直门院区）

东门广场

展览内容

发作性睡病患者画作

供稿 | 呼吸睡眠医学科

编辑 | 师欣楠

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